Aquí es donde entra en juego HealthDCAT-AP
, una nueva especificación europea que, aunque suene técnico, tiene mucho que ver con nuestro bienestar como ciudadanos. HealthDCAT-AP está diseñado para describir los datos de salud —desde estadísticas agregadas hasta registros clínicos anonimizados— de manera homogénea, clara y reutilizable, a través de metadatos. En definitiva, no actúa sobre los datos clínicos en sí, sino que facilita que puedan localizarse y comprenderse mejor gracias a una descripción estandarizada. A diferencia de otros modelos como OMOP , FHIR o SNOMED CT , que se centran en la estructuración y normalización del contenido de los datos sanitarios, HealthDCAT-AP se ocupa exclusivamente de los metadatos, es decir, de cómo se describen y organizan los conjuntos de datos en los catálogos.
¿Qué es HealthDCAT-AP y cuál es su relación con DCAT-AP?
Imagina una biblioteca enorme llena de libros sobre salud, pero sin ningún sistema para organizarlos. Buscar una información concreta sería una tarea caótica. Con los datos de salud ocurre algo similar: si no están bien descritos, localizarlos y reutilizarlos es prácticamente imposible.
HealthDCAT-AP nace para resolver este reto. Es una especificación técnica europea que permite describir de forma clara y uniforme los conjuntos de datos sanitarios dentro de catálogos de datos a, facilitando su búsqueda, acceso, comprensión y reutilización. En otras palabras, hace que la descripción de los datos sanitarios hable el mismo idioma en toda Europa, lo que resulta clave para mejorar la atención, la investigación y las políticas de salud.
Esta especificación técnica se basa en DCAT-AP , la especificación general utilizada para describir catálogos de conjuntos de datos del sector público en Europa. Mientras que DCAT-AP proporciona una estructura común para todo tipo de datos, HealthDCAT-AP es su extensión especializada en salud, que adapta y amplía ese modelo para cubrir las particularidades de los datos clínicos, epidemiológicos o biomédicos.
HealthDCAT-AP fue desarrollado en el marco del proyecto piloto europeo EHDS2 (European Health Data Space 2) y continúa evolucionando gracias al apoyo de proyectos como HealthData@EU Pilot , que trabajan en el despliegue de la futura infraestructura europea de datos sanitarios. La especificación está en desarrollo activo y su versión más reciente, junto con documentación y ejemplos, puede consultarse públicamente en su repositorio oficial de GitHub.
Así mismo, HealthDCAT-AP está diseñado para aplicar los principios FAIR que los datos sean Encontrables, Accesibles, Interoperables y Reutilizables. Esto significa que, aunque los datos sanitarios puedan ser complejos o sensibles, su descripción (metadatos) es clara, estandarizada y útil. Cualquier profesional o institución —ya sea en España o en otro país europeo— puede saber qué datos existen, cómo acceder a ellos y con qué condiciones. Esto fomenta la confianza, la transparencia y el uso responsable de los datos sanitarios. HealthDCAT-AP es además una piedra angular del EHDS y por ende del ENDS. Su adopción permitirá que hospitales, centros de investigación o administraciones compartan información de forma coherente y segura a lo largo de toda Europa. Así, se impulsa la colaboración entre países y se maximiza el valor de los datos para beneficio de toda la ciudadanía.
Para facilitar su uso y adopción, desde Europa , bajo las iniciativas mencionadas anteriormente, se han creado herramientas como el editor y el validador HealthDCAT-AP, que permiten a cualquier organización generar descripciones de conjuntos de datos a través de los metadatos que sean compatibles sin necesidad de conocimientos técnicos avanzados. Esto elimina barreras y anima a más entidades a participar en este ecosistema de datos de salud en red.
¿Cómo contribuye HealthDCAT-AP al valor público de los datos de salud?
Aunque HealthDCAT-AP es una especificación técnica centrada en la descripción de conjuntos de datos de salud, su adopción tiene implicaciones prácticas que van más allá del ámbito tecnológico. Al ofrecer una forma común y estructurada de documentar qué datos existen, cómo pueden utilizarse y en qué condiciones, contribuye a que distintos actores —desde hospitales y administraciones hasta centros de investigación o startups— puedan acceder, combinar y reutilizar mejor la información disponible. Esto, a su vez, habilita desarrollos que revierten en un mayor valor público: diagnósticos más rápidos, políticas más eficaces, servicios más eficientes o nuevas soluciones digitales centradas en el paciente. A continuación, se detallan algunos de los ámbitos donde esta contribución técnica se traduce en beneficios concretos para el conjunto de la sociedad.
- Diagnósticos más rápidos y tratamientos personalizados: cuando los datos están bien organizados y son accesibles para quienes los necesitan, los avances en investigación médica se aceleran. Esto permite desarrollar herramientas de inteligencia artificial que detectan enfermedades antes, identificar patrones en grandes poblaciones y adaptar tratamientos al perfil de cada paciente. Es la base de la medicina personalizada, que mejora resultados y reduce riesgos.
- Mejor acceso al conocimiento sobre qué datos existen: HealthDCAT-AP permite a investigadores, gestores sanitarios o autoridades localizar más fácilmente conjuntos de datos útiles, gracias a su descripción estandarizada. Esto puede facilitar, por ejemplo, el análisis de desigualdades en salud o la planificación de recursos en situaciones de crisis.
- Mayor transparencia y trazabilidad: El uso de metadatos permite saber quién es responsable de cada conjunto de datos, con qué finalidad se puede usar y en qué condiciones. Esto fortalece la confianza en el ecosistema de reutilización de datos.
- Servicios sanitarios más eficientes: la estandarización de los metadatos mejora los flujos de información entre centros, regiones y sistemas. Esto reduce la burocracia, evita duplicidades, optimiza el uso de recursos y libera tiempo y dinero que pueden reinvertirse en mejorar la atención directa a los pacientes.
- Más innovación y nuevas soluciones para el ciudadano: al facilitar el acceso a mayores conjuntos de datos, HealthDCAT-AP impulsa el desarrollo de nuevas herramientas digitales centradas en el paciente: apps de autocuidado, sistemas de seguimiento remoto, comparadores de servicios, etc. Muchas de estas soluciones nacen fuera del sistema sanitario —en universidades, startups o asociaciones— pero benefician directamente a la ciudadanía.
- Una Europa conectada en torno a la salud: al compartir una forma común de describir los datos, HealthDCAT-AP hace posible que un conjunto de datos creado en España pueda ser comprendido y utilizado en Alemania o Finlandia, y viceversa. Esto favorece la colaboración internacional, refuerza la cohesión europea y garantiza que los ciudadanos se beneficien de avances científicos independientemente de su país.
¿Qué relación tienen los datos abiertos y la privacidad con HealthDCAT-AP?
Una de las grandes fortalezas de HealthDCAT-AP es que hace compatibles los datos abiertos y la protección de la privacidad. Aunque pueda parecer que estos dos conceptos chocan, la especificación técnica demuestra que pueden convivir si se gestionan bien.
Por un lado, fomenta el uso de datos abiertos para su uso secundario en el ámbito de la salud. Este tipo de datos puede ser muy útil para crear aplicaciones o servicios que beneficien a la ciudadanía: desde mapas sobre la calidad del aire, hasta comparadores de hospitales o herramientas de prevención para enfermedades. Es por ello por lo que una de las grandes fuentes de datos a futuro para el ENDS a nivel nacional y EHDS en Europa sea el catálogo de datos del portal nacional de datos abiertos .
Por otro lado, HealthDCAT-AP cuida especialmente la privacidad. Para los datos sensibles, como los que contienen información personal, la especificación técnica permite que se compartan solo bajo condiciones muy claras. Incluso en esos casos, se pueden incluir pequeños ejemplos anonimizados (lo que se llama “muestras”) que ayudan a entender qué tipo de datos hay, sin poner en riesgo la confidencialidad.
¿Y qué papel juega España en todo esto?
España no solo está alineada con el futuro del dato sanitario en Europa: está participando activamente en su construcción. Gracias a una sólida base legal, un sistema sanitario ampliamente digitalizado y una larga trayectoria en datos abiertos —a través de iniciativas como datos.gob.es —, nuestro país se encuentra en una posición privilegiada para contribuir y beneficiarse del Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EHDS).
Desde hace años, España ha desarrollado marcos legales y capacidades técnicas que anticipan muchos de los requisitos del Reglamento EHDS. La digitalización generalizada de la atención sanitaria y la experiencia en el uso de datos de forma segura y responsable permiten avanzar hacia un modelo interoperable, ético y orientado al bien común.
En este contexto, el proyecto del Espacio Nacional de Datos de Salud supone un paso decisivo. Esta iniciativa busca aprovechar los datos sanitarios disponibles en todo el país no solo para el uso primario —es decir, la atención directa a pacientes—, sino especialmente para su uso secundario: investigación biomédica, desarrollo de innovaciones, evaluación de políticas de salud o mejora de la gestión sanitaria. Todo ello se realiza bajo condiciones estrictas de anonimización, seguridad, transparencia y protección de derechos, garantizando que los datos solo se utilicen con fines legítimos y con pleno respeto a la normativa vigente, incluido el Reglamento General de Protección de Datos (RGPD).
La familiaridad de España con estándares como DCAT-AP facilita la integración natural de HealthDCAT-AP. Plataformas como datos.gob.es, que ya actúan como punto de referencia en la publicación de datos abiertos, serán clave en su despliegue y difusión.
