Cómo funcionan los registros europeos de altruismo e intermediación de datos

¿Te imaginas donar tus datos de movilidad para mejorar la accesibilidad a los hospitales públicos? ¿O ceder tu historial de consumo energético para ayudar a combatir el cambio climático? Lo que hace unos años sonaba a utopía digital es hoy una realidad regulada en la Unión Europea.

El Reglamento (UE) 2022/868 relativo a la gobernanza europea de datos (conocida como Ley de Gobernanza de Datos o DGA en sus siglas en inglés) definió una serie de reglas con el objetivo de crear un mercado digital más justo, seguro y transparente. Esta normativa establece las bases para que la donación voluntaria de datos, tanto de particulares como de empresas, se realice bajo el control de entidades que respeten estrictamente los principios de la UE. Para articular esta situación de forma segura, se crearon dos figuras clave, que cuentan con sus respectivos registros públicos: las organizaciones de altruismo de datos y los servicios de intermediación de datos. A continuación, explicamos en qué consisten.

El concepto de altruismo de datos hace referencia a la cesión voluntaria y altruista de datos por parte de ciudadanos y empresas para fines de interés general, como la investigación médica, la mejora de los servicios públicos o la transición ecológica. Para evitar su uso fraudulento, la Comisión Europea ha puesto en marcha el Registro de la UE de organizaciones reconocidas de gestión de datos con fines altruistas. Este registro funciona como un sello de confianza. Cualquier entidad que quiera recaudar datos para causas benéficas debe cumplir una serie de requisitos:

• Carácter no lucrativo: su enfoque debe ser estrictamente sin fines de lucro, manteniendo esa condición en todas sus actividades relacionadas con el altruismo de datos. No pueden estar influenciadas por intereses comerciales que puedan comprometer la neutralidad del tratamiento de los datos.
• Garantías éticas y de uso responsable: deben informar con total transparencia sobre objetivos, actividades, financiación y gestión de datos. También deben asegurar que los interesados otorguen un consentimiento explícito, específico y revocable, así como publicar políticas claras que definan las condiciones bajo las cuales los datos pueden utilizarse para fines de interés general.
• Cumplimiento técnico: deben estar sujetas a un estricto código normativo que defina las reglas de seguridad, los requisitos de información y los estándares de interoperabilidad. Este reglamento técnico será desarrollado por la Comisión Europea en colaboración directa con las propias organizaciones del sector y otras partes interesadas.

El siguiente visual resume estas características: 

Este registro no es un simple trámite administrativo, sino una pieza clave para configurar el futuro digital de Europa, ya que permite consolidar un registro centralizado, público y permanentemente actualizado a nivel comunitario. Los Estados miembro deben comunicar las empresas que se registran a la Comisión Europea a través de este formulario.

Una de las asociaciones pioneras en formar parte de este listado es DATALOG, la Associació Dades pel Benestar Planetari. Se trata de una organización sin ánimo de lucro nacida en Barcelona (impulsada inicialmente por la Universitat Pompeu Fabra, entre otros) que tiene como propósito fundamental democratizar el acceso a los datos urbanos y los sistemas inteligentes para impulsar el conocimiento de las ciudades. A través de una visión orientada al impacto social y ambiental, la entidad busca que esta información sea accesible y localizable para facilitar la investigación científica y fundamentar la toma de decisiones. De este modo, su actividad se dirige a combatir retos globales como el cambio climático, la pobreza energética y la desigualdad, promoviendo al mismo tiempo la movilidad sostenible, la economía circular y el bienestar general de las personas y el medio ambiente.

Entre otras cuestiones, ofrece herramientas y mecanismos técnicos-legales para facilitar el intercambio de datos, con el foco puesto en la gobernanza de la información y la gestión del consentimiento. A través de su servicio MiDATALOG, ciudadanos y entidades pueden donar sus datos utilizando su protocolo de consentimiento. Además, trabajan en un explorador para visualizan los datos existentes de forma anonimizada y agrupada, así como en dos vías complementarias para garantizar un acceso seguro a los datos: entornos de pruebas (sandbox) que permiten experimentar con información sintética o anonimizada, y entornos de confianza de investigación (Trusted Research Environment – TRE) que ofrecen acceso protegido a datos reales sin posibilidad de extraerlos del servidor.

Compartir datos entre diferentes empresas o sectores no siempre es fácil ni seguro. Ahí es donde entran los intermediarios de datos, un modelo de negocio diseñado para actuar como facilitadores neutros entre quienes tienen los datos y quienes los necesitan para innovar. Los servicios de intermediación de datos no pueden explotar los datos para fines propios, pero sí pueden operar como empresas y ofrecer servicios comerciales. A diferencia de los tradicionales data brokers, estos agentes están estrictamente regulados y deben de cumplir una serie de requisitos:

• Neutralidad y ausencia de conflicto de interés: tienen prohibido comerciar con los datos para su propio beneficio o utilizarlos para perfiles publicitarios. Su función es asegurar un intercambio técnico limpio y seguro.
• Separación funcional: pueden ofrecer herramientas y servicios específicos para facilitar el intercambio de datos, como el almacenamiento temporal, la organización, la conversión, la anonimización y la seudonimización, pero solo previa solicitud o aprobación expresas del titular de datos o el interesado. Deben, por tanto, separar sus actividades de intermediación de cualquier otra actividad empresarial para evitar influencias indebidas.
• Transparencia total: deben informar claramente sobre condiciones de uso, tarifas, normas de acceso y responsabilidades. Las condiciones deben ser equitativas para todos los usuarios.
• Seguridad técnica y organizativa: deben garantizar infraestructuras seguras, controles de acceso y mecanismos para evitar usos no autorizados, así como facilitar la trazabilidad (quién accede a los datos y con qué propósito). En el caso de los datos personales, deben aplicar medidas estrictas de privacidad, incluyendo técnicas como seudonimización o anonimización cuando corresponda. También deben permitir controles periódicos para verificar el cumplimiento del reglamento y contar con mecanismos de auditoría y supervisión.

Para darles visibilidad y control, la UE ha puesto en marcha su Registro de servicios de intermediación de datos. Este censo público permite verificar qué plataformas cumplen con la normativa europeas. Al igual que pasaba en el caso anterior, los Estados miembro cuentan con un formulario para dar de alta estas organizaciones.

En este caso, actualmente encontramos dos organizaciones españolas en el registro, Beyond the Scope y Weber Economía y Salud:

• Beyond the Scope se dedica a recoger y procesar de forma segura documentos y datos personales o no personales desde las plataformas donde están disponibles -como información laboral, fiscal, de identidad o de deudas- y a validar la información para que los usuarios de datos, especialmente del sector financiero, puedan utilizarla en tiempo real.
• Weber Economía y Salud, por su parte, ofrece un espacio de datos federado y soberano diseñado para facilitar el análisis económico, social y sanitario. La plataforma permite el intercambio multilateral de información entre titulares y usuarios mediante estándares europeos como IDS‑RAM o Gaia‑X, garantizando políticas de acceso y uso claras, auditables y alineadas con la normativa europea. Weber actúa tanto como intermediario entre organizaciones que poseen datos y quienes desean utilizarlos, como entre personas que quieren poner a disposición sus propios datos personales o no personales.

La publicación de estos registros en formatos abiertos e institucionales no es un simple trámite burocrático, es una herramienta de dinamización tecnológica:

• Estímulo para la innovación: investigadores, startups y administraciones públicas pueden consultar estos listados para saber con qué socios técnicos fiables pueden colaborar para extraer el máximo valor social de la información.
• Soberanía ciudadana: devuelve el control a los usuarios, que ahora pueden decidir participar en la economía del dato con la tranquilidad de que existen organismos oficiales vigilando el proceso.
• Freno al fraude: al ser registros públicos y auditables, se evita que corporaciones utilicen el "altruismo" con fines fraudulentos o como una fachada de relaciones públicas.

El altruismo y la intermediación de datos demuestran que el futuro de la tecnología no solo se mide en beneficios económicos, sino en su capacidad para resolver retos colectivos de forma transparente. Gracias a los marcos comunes de la UE y a la apertura de estos registros, estamos construyendo una infraestructura digital donde la confianza es el activo más valioso.

Y tú, ¿estarías dispuesto a donar tus datos por una causa social? Te invitamos a explorar los registros oficiales de la Comisión Europea y a seguir de cerca cómo evoluciona este nuevo mapa de la solidaridad digital.

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